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Pendant et après le diagnostic : que faire ? 2020-07-29T22:05:46+00:00

Pendant et après le diagnostic : que faire ?

La période du diagnostic peut être difficile à vivre pour les parents. On se pose beaucoup de questions sur la maladie ou le handicap de son enfant et on se sent bien souvent seul face à ces questions. Des structures existent pour vous accompagner dans cette période, vous donner des informations fiables sur les difficultés de votre enfant, sur les évolutions possibles et sur le meilleur accompagnement pour l’aider à progresser. Vous pouvez aussi ressentir le besoin d’échanger avec des professionnels ou avec d’autres parents.

Sommaire : 

Trouver de l’information fiable sur le handicap ou sur le trouble de l’enfant : 

Trouver de l’information sur le handicap dans les centres de ressources, les centres de références et les centres de diagnostic. Les centres de références, les centres de diagnostic, les équipes mobiles expertes, et parfois les centres de ressources, sont des lieux où l’on peut se rendre pour les diagnostics. On peut cependant aussi y aller pour lire ou emprunter des documents d’information, surtout dans les centre de ressources qui ont pour première vocation d’informer et de mettre à disposition de la documentation sur le handicap ou maladie dans lequel il est spécialisé. Ces centres sont experts et connaissent beaucoup de choses sur leur sujet : les détails sur la maladie ou le handicap, les soins associés, les pratiques recommandées, ainsi que les personnes et/ou structures qui peuvent aider. 

On peut parfois prendre rendez-vous avec quelqu’un qui peut prendre du temps pour répondre aux questions que vous vous posez. Certains centres de ressources organisent des événements pour se former, s’informer et rencontrer d’autres familles grâce à des réunions d’information et des séances de formation, qui sont ouvertes à tous.

Trouver de l’information sur le handicap sur internet : Sur l’Annuaire des solutions de Handissimo, vous pouvez retrouver de nombreux sites web et plateformes en ligne qui propose de l’information. 

Il existe de sites internet officiels labellisés par des acteurs publics, par type de troubles :

Pour le reste, l’information est dispersée sur internet auprès de nombreux acteurs.

Les associations et structures qui proposent des services (établissements, réseaux de familles, accompagnement des familles, mobilisation des pouvoirs publics …) ont pour certaines des sites internet rassemblant beaucoup d’information. Plus l’association est importante, plus on peut considérer que l’information y est fiable.

N’oubliez pas que sur internet on trouve de tout. Il est conseillé d’éviter les forums et la plupart des pages Facebook créées par des personnes non rattachées à une association. Les personnes y présentent leur cas particulier, qui n’a sans doute rien à voir avec le vôtre mais peut faire peur ou susciter trop d’optimisme sur une possible guérison.

Trouver des personnes avec qui parler et partager sur le handicap de son enfant :

Lorsque le diagnostic de son enfant arrive, il se peut que nous nous sentions démunis, seuls face à toutes les questions qui se posent à nous, et c’est normal !

Quel soulagement de pouvoir parler de notre vie, de nos questions, à d’autres. D’autres parents comme nous, ou des professionnels qui ont le recul et l’expérience pour nous écouter, nous soutenir, nous guider, nous orienter.

Mais où peut-on rencontrer des parents ou des professionnels pour discuter, être écouté ?

Découvrez notre section Soutien et Répit qui détaille toute les possibilités que vous avez pour rencontrer d’autres parents dans la même situation que vous ou des professionnels qui peuvent vous écouter. 

Découvrez aussi Handissimo-Familles, le réseau d’entraide du handicap pour les parents aidants. 

L’annonce du diagnostic, et après ? 

Découvrez le témoignage de Delphine, maman de Dana.

Bien souvent, on arrive à prendre du recul sur son propre cas et accepter de se faire aider et conseiller.

Delphine, maman de Dana

« Le diagnostic, c’est comme une Épée de Damoclès : on appréhende de savoir ce que l’enfant a. Mais une fois qu’on connait le diagnostic, même s’il est dur à entendre, on peut aller de l’avant, se mettre dans l’action, faire quelque chose de précis pour son enfant au lieu d’attendre. »

Marie, maman de Lucas.

Les autres informations qui pourraient vous être utiles :