Les associations de familles 2019-11-27T11:06:28+00:00

Les associations de familles : rencontrer d’autres parents qui vous comprennent

Une association est un groupe de personnes qui donnent de leur temps pour une cause commune : ils ont décidé de faire ou de proposer quelque chose de spécial ensemble.

Dans le champ du handicap, il y a beaucoup d’associations, très différentes les unes des autres. Des petites, des grosses… Souvent ce sont des parents qui ont un enfant avec le même handicap ou la même maladie qui ont créé l’association.

Les associations sont très variées et proposent des activités diverses. Pour rencontrer d’autres parents pour parler de notre vie, poser nos questions, être écouté, il faut chercher des associations qui proposent :

  • De l’écoute : une personne est là, soit au téléphone soit sur rendez-vous, pour nous écouter et nous aider. Généralement cette personne est elle-même le parent d’un enfant handicapé, et elle sait de quoi on parle !
  • Des rencontres avec d’autres parents : par exemple sous la forme d’un « café des aidants » ou d’un « groupe de parole » qui est un moment convivial où chacun peut exprimer ses questions, et les autres essaient de l’aider
  • Des séances d’information ou de formation, qui sont toujours l’occasion de voir d’autres parents
  • Des activités : pique-nique, sortie…

De plus en plus d’associations proposent des moments pour les frères et sœurs de l’enfant en situation de handicap. C’est précieux pour eux, l’occasion de partager leur ressenti, leurs questions, d’être écoutés à leur tour en tant qu’enfant. Pour rencontrer d’autres familles comme nous, les associations sont un bon moyen car justement elles regroupent des personnes qui se ressemblent et qui sont là pour partager leur expérience !

Tous les parents ayant un enfant handicapé ou malade.

  • d’autres parents d’enfants handicapés,
  • des bénévoles,
  • parfois des salariés de l’association qui s’occupent de l’animation,
  • parfois des professionnels.
  • rencontrer des parents comme vous permet de prendre du recul, de se comparer et de se rassurer, de se sentir moins seul, d’échanger des informations, des astuces, des adresses.. et de nouer des amitiés pourquoi pas !
  • les parents d’enfants handicapés sont les seuls qui ont vécu des choses similaires à ce que vous vivez et ressentent ce que vous ressentez
  • les fratries ont aussi besoin d’être écoutées, ne pas les oubliez !
  • parfois, si l’enfant n’a pas de diagnostic précis, on n’entre pas dans une case et ce n’est pas facile de savoir vers quelle association se tourner. Il faut en essayer plusieurs !
  • pour participer aux rencontres avec d’autres parents, il faut généralement trouver une solution pour faire garder notre enfant. Demandez aux organisateurs si la garde des enfants est prévue ou s’ils peuvent vous aider.
  • les écoutants téléphoniques (les personnes que l’on peut appeler au téléphone) sont formés à l’écoute. Mais si ce qu’on vous dit ne vous plait pas, n’oubliez pas que ce sont des personnes comme tout le monde, ils peuvent se tromper ou être maladroits ! N’hésitez pas à chercher d’autres personnes à qui parler.

L’écoute et les rencontres sont généralement gratuites. Parfois une participation aux frais est demandée, ou alors, il faut devenir adhérent de l’association et payer une cotisation.

Les temps d’information et de formation sont aussi généralement gratuits pour les parents lorsque c’est en petit groupe.

Il y a beaucoup de termes pour décrire les associations : les « associations de familles », « associations représentant les familles », ou « associations d’usagers » rassemblent des familles dont l’enfant est porteur d’un handicap.

Les termes « associations de patients » ou « associations de malades » sont parfois utilisés lorsqu’il s’agit d’enfants touchés par une maladie (épilepsie, maladie dégénérative ou génétique, …).

Mais la frontière n’est pas si claire car parfois on ne sait pas si c’est une maladie qui est la cause du handicap ou non !

Une « fédération » est un regroupement d’associations qui partagent les mêmes idées et les mêmes actions.

« Café des aidants » ou « groupe de parole » : c’est un moment auquel on est invité pour parler avec d’autres parents. On y va sans nos enfants, parfois la garde des enfants est organisée. Il n’est pas obligatoire de parler, on peut seulement écouter. Tout est fait pour nous mettre à l’aise et qu’on se sente bien. Généralement l’association qui organise cela en propose plusieurs dans l’année, par exemple une fois par mois.

Notez que parfois d’autres structures organisent des « cafés des aidants » lorsqu’il n’y a pas d’association dans une ville : les CCAS par exemple.

CCAS : centre communal d’action sociale, ce sont des structures rattachées aux mairies, qui s’occupent des actions pour les personnes vulnérables, âgées, handicapées.

Ce qui est intéressant avec une association de patients, c’est que l’on va rencontrer d’autres personnes qui sont dans le même cas que nous.